L’aniridie : une déficience visuelle surmontée par Étienne


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Étienne Bellenguez est capitaine d’une équipe de billard au Winston Pub de Gauchin-Verloingt. « Avant, pendant un an et demi, je jouais aux fléchettes », précise le jeune homme, dont les yeux ne peuvent rester fixes. Si jouer au billard ou aux fléchettes pourrait paraître anodin, cela relève de l’exploit lorsqu’on souffre d’une déficience visuelle. Étienne est atteint d’une maladie génétique rare : l’aniridie. Ses yeux n’ont pas d’iris et ne peuvent réguler l’intensité de la lumière. L’aniridie est incurable et ses causes sont méconnues : « Nous savons seulement que c’est lié au gène Pax6 sur le chromosome 11. Des recherches sont menées à travers l’Europe, mais le nerf de la guerre reste l’argent », explique Martine Bellenguez.

Deux professeurs mobilisés sur l’aniridie grâce au Téléthon

La mère d’Étienne a participé, avec d’autres familles d’aniridiques, à la création de l’association Géniris en 2005 : « La maladie est peu connue, y compris par les médecins, les pédiatres et les ophtalmos, ce qui engendre des erreurs de diagnostic. Les aniridiques doivent être suivis pour éviter des complications. Chaque cas est différent. Certains peuvent avoir une vision jusqu’à 5/10e, mais d’autres perdent la vue, car c’est une maladie évolutive. Je connais une petite fille de cinq ans qui est devenue aveugle, malgré plusieurs greffes de cornée. » L’association organisera en août une conférence euroéenne sur le sujet. Au-delà de l’information sur l’aniridie, l’association Géniris mène des actions afin de financer la recherche : « En 2017, nous avons présenté un dossier à l’AFM Téléthon qui nous a versé une somme conséquente. Nous avons pu lancer des recherches avec deux professeurs qui travaillent sur une thérapie génique. Si leurs travaux avancent, nous pourrons bénéficier d’un autre financement du Téléthon. »

« On se bouge dans le Ternois, tout le monde se connaît et s’entraide. »

À Œuf-en-Ternois, Martine Bellengez organise régulièrement des manifestations et a ainsi fait connaître l’aniridie dans le secteur : « On se bouge dans le Ternois, et on arrive à avoir de bons résultats. On est dans un milieu rural, tout le monde se connaît et s’entraide. L’année dernière, nous avons organisé un spectacle avec un magicien belge atteint d’aniridie. Dimanche, nous nous réunissons comme chaque année pour un thé dansant. Nous allons aussi organiser une marche sportive le 3 juin à Fiefs. On essaie de mobiliser les gens pour faire quelque chose de grandiose. » Ce qui serait grandiose aussi pour Étienne, ce serait de trouver du boulot. A vingt-six ans, malgré sa formation de maçon avec les Compagnons du Tour de France, l’impossibilité de passer le permis de conduire lui confère un handicap supplémentaire. Néanmoins, le jeune homme a quelques projets en tête, continue de profiter de la vie et prépare avec minutie son costume pour le prochain carnaval.

Thé dansant organisé par Géniris le dimanche 21 janvier à 14h30, à la salle des fêtes d’Œuf-en-Ternois. Animé par Cédric. Entrée : 6 euros. Réservations au 03.21.41.22.13.

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